误以为感冒，差点造成终生服药，我度过最煎熬的八天

　　你听说过川崎病吗？

　　几天前，站在北京儿童医院的门诊大厅，我不明白，我是带着孩子来看发烧感冒的，为什么让我挂心内科。现在心脏彩超结果出来，一切都在朝着好的方向发展。我终于能缓口气，写下这篇文章。

　　1

　　持续高烧

　　2019年11月7日，我带阔阔游泳回来，当晚他便哭闹不止，帮他量了体温，体温计上的数字是正常的。

　　8日，低烧，38度，食欲不佳。因为体温没有太高，我想先帮阔阔物理降温，帮他洗澡、用退烧贴。

　　9日，持续低烧。吃退烧药，洗澡，退了烧烧了退。

　　10日一早，已经高烧到39.4度，同时肚子上有红疹出现，我迅速带他去我家附近的一家儿童医院，挂了首都儿研所坐诊的特需专家。

　　验血，白细胞12点多，嗓子红，医生给的诊断是呼吸道感染，荨麻疹。

　　开了头孢、健儿清解液等药，回家遵医嘱，但退烧药吃了退，退了烧。

　　11日，红疹开始在后背，手、脚陆续出现，高烧39.6，美林和泰诺穿插吃，仍是退了烧，烧了退。

　　12日，高烧。

　　红疹在后背、大腿、胳膊……大面积出现。眼白开始发红，整个人精神还好，食欲不佳。嘴唇红紫。

　　这时我真的急了。

　　以往小孩发烧，基本三天退了。除非是病毒性，但抽血结果来看，病毒性已经排除。从11月8日发烧开始算，已经超过四天没有退烧，赶紧再次去医院。

　　这次仍然是特聘的儿研所的特需专家，她仔细检查后，认为川崎病的可能性较大，建议我去北京儿童医院，或者八一、儿研所等三甲医院去检查。

　　她说对于川崎病的判断，要高烧五天不退才能被诊断，你们高烧三天，倒是可以再观察两天，要不然你在我们医院先输两天抗生素试试看？

　　这是我第一次听说川崎病。

　　2

　　确诊“川崎病”

　　回到家，网上查资料，阔阔的症状怎么看都像是川崎病。

　　所谓川崎病，又名小儿皮肤黏膜淋巴结综合征，是一种全身性的血管炎。

　　多见于5岁以下的孩子，尤其常见于1～3岁的孩子。

　　川崎病的病因不明，无法预防，症状和感冒很相似。但如果能在疾病的前期发现，冠状动脉不受影响的话，儿童可以完全恢复。但常有把川崎病当作感冒来治、因而造成难以挽回后果的病例。

　　川崎病本身不算可怕，真正的风险是它的并发症，并发症主要影响心脏，包括冠状动脉瘤、心肌炎等等。

　　之所以叫这个名字，是因为最早发现并进行研究这个疾病的是日本的一位川崎医生，所以就以他的名字来命名这种儿童疾病。

　　看到这里，我已经吓得坐立难安，不过医生说持续高烧超过五天才能确诊，去早了也没用，鉴定不出来。

　　越查资料越害怕，这个病和感冒太像了，所以有些小朋友在门诊挂了十几天水，最后才发现是川崎病，耽误了最佳的治疗时间，形成了动脉瘤，终生被严格限制运动，造成不可挽回的遗憾……

　　我被吓得肝胆俱裂，不再有任何犹疑，抱起熟睡中的阔阔，直奔北京儿童医院。

　　事实证明，这个选择有多么正确。

　　所有的网络资料，专家访谈，都在说持续高烧不退五天才能确诊。

　　事实上，医生的诊断，是从孩子从发烧的第一天算起的。

　　不管你低烧高烧，只要发烧，那就从第一天算起。

　　到了北京儿童医院门诊大厅，发烧和皮疹都有的患者，要单独到分诊台询问挂哪个科室，当我们说出症状，护士当机立断，她说，应该是川崎病，挂心内科吧。

　　心内科？

　　我的腿已经开始发软，一边抱着快三十斤重的阔阔，一边表面装作没什么事，怕我情绪或许异常，影响到怀里的阔阔。

　　普通门诊早就没号了，还好下午五点有特需专家心内科的林利主任出的小夜诊，赶紧挂号。

　　等到五点，终于叫到我们，林利大夫迅速看过阔阔发红的眼白，摸了摸脖子附近，检查手脚，看过舌头，迅速得出结论：川崎病。

　　此时此刻，我还有一丝不甘心，问医生准确率是多少？

　　答：95%以上。

　　林利大夫迅速开了住院单，病情分级，勾着“重”，接着告诉我们：今晚必须住院。

　　“赶紧到心内科，看有没有病床。北京儿童医院没有的话，不管你们用什么手段，首都儿研所、北大妇幼、八一儿童医院，不管你们去哪里，今天必须住院，否则后果严重。”

　　我和老公连滚带爬地去了心内科，值班医生收走了住院单，留了我们的电话，让我们先回家，说如果有床位，会电话联系我们。

　　回家？？？

　　我快哭出来，我说孩子今天必须住院啊！

　　女医生表示爱莫能助，确实没有病房。如果实在情况紧急，建议我们去找林利主任，然后去急诊。

　　我们只好又回到门诊楼的林利主任出诊的诊室。

　　林利主任并不建议去急诊，急诊做不了诊断和详细的照顾与检查，各种危急病人交叉，对于一岁半的孩子来说，容易引发交叉感染，不能得到很好的照顾，只能直接输丙种球蛋白。

　　川崎病是免疫系统的紊乱，要在确诊后，迅速注入体重每公斤两克的免疫球蛋白。

　　可不去急诊能去哪里？正值秋冬交替，北京各大医院病房紧张，去了别的医院，会有病床吗？

　　我抱着阔阔站在门诊大厅，欲哭无泪。

　　终于，我想起一位朋友，当我说明来意，他让我等几分钟。

　　我本来不抱多大希望，没想到五分钟后，他帮我联系了北京儿童医院的综合病房，说还有一个空病房空着，可以收我们。

　　我们被分到了主治医生李超那里，交了五万押金后，迅速办理了住院手续。

　　这一晚，是非常艰难的一晚。

　　3

　　艰难的斗争

　　一岁半的小阔阔不明白，为什么自己要被带到这里，不明白为什么那么多护士按着他，甚至他绝望地喊着“妈妈、妈妈”，妈妈居然也在帮着这些陌生人一起按着自己，从他细小的胳膊上扎针、抽血，挂上长长的输液管。

　　抽血化验。

　　立即输免疫球蛋白。

　　我和老公整晚没有合眼。

　　川崎病是一种异常的免疫反应，对人的血管造成炎症、损伤。

　　而大剂量的免疫球蛋白可以最有效最有针对性地抑制这种免疫反应，从而达到控制炎症、治疗疾病的目的。

　　但特别的是，要求患儿的体温必须在38.5度以下才能输入。

　　可阔阔一直高烧不退，吃完退烧药，三四个小时又继续高烧。

　　我们需要看着他身上的心电监护，因为高烧，心率很高，机器一直报警。

　　阔阔身上被缠了一堆线，哭闹不止。

　　要时刻监测着他的体温，一旦超过38.5度，必须叫来护士，停止输液，灌退烧药降温，降到要求温度以下，才能继续输免疫球蛋白。

　　一袋输完后，得赶紧呼叫护士换药，十袋免疫球蛋白，必须在整晚输完。

　　我就这样，度过了非常非常非常，艰难的一夜。

　　只希望能代替小阔阔，替他承受所有的痛苦。

　　哪怕以命来换，只要不是他就好。

　　早上起来时眼冒金星、手脚无力，没有胃口和心情吃饭，强迫自己吃了一些，否则着实没有体力照顾阔阔。

　　13号。

　　十袋免疫球蛋白输进去后，仍是烧，低烧37.7度，医生说如果48小时之内还不退烧，可能要加激素治疗。

　　眼睛仍然是红的。

　　红疹仍然没有改善。

　　这同样是艰难的一天。

　　因为川崎病最重要的，是看心脏有没有受到影响，所以要做一系列的检查。

　　包括血常规、腹部彩超、心脏多普勒彩超、胸部CR、心电图……尤其是心脏彩超，看心脏有没有冠脉扩张，如果有，后续治疗会非常漫长和复杂。

　　一岁半的小孩，没有办法和他讲道理。

　　他听不明白，所以也无法配合。

　　在他看来，他被带到各个奇怪的房间，站在可怕的机器面前，可怕的设备在他身上游走。

　　医院要求心脏彩超，必须在睡着的情况下进行。

　　小一点的孩子，得喂一管镇定剂，会让孩子迅速入睡，等熟睡后再去做检查。

　　镇定剂的味道有些辣，阔阔被强灌进去后瞬间全部呕了出来。

　　所以到了检查室，惊恐极了，很快被医生撵出来，隔了两个小时，重新喂了一管镇定剂，确认熟睡后，才抱着他重新进检查室。

　　那一刻，度秒如年。

　　前一个患者，检查的大夫说说笑笑，到了我们这里，她极其严肃，手里拿着设备在阔阔身上游走，嘴里说着一连串的数字，旁边有人在电脑上迅速记着。

　　因为吃了镇定剂的原因，阔阔睡得很沉。

　　一动不动。

　　屏幕上他的小心脏有节奏地跳动着，医生时不时停下截图，记录数据。

　　眼泪噗嗒噗嗒往下掉，不知道过了多久。

　　医生说，好了。

　　我颤抖地问，医生，数据还好吗？

　　她看了我一眼，缓缓答道：一切正常。

　　眼泪如泉涌，不可自控，哭着对医生感谢，哭着抱起阔阔出了检查室。

　　其他检查结果陆续出来，肝有些大，C反应蛋白90，动态红细胞沉降率74，其他正常。

　　医生说，接下来常规治疗就好了。

　　肝会慢慢缩回正常的大小，此外，每天要输注保护心肌的磷酸肌酸钠，还要吃阿司匹林抗凝抗炎。

　　13日下午，终于彻底退烧。

　　14日，体温稳定在35.6～36.5度之间，红眼终于变成了正常的眼白。

　　嘴唇也不是看着害怕的那种血红，身上的红疹开始大面积消退。

　　15日，医生查房，各项指标都非常好，周日会复查心脏彩超、血常规等检查，如果没有什么问题，就可以出院了。

　　但还需要吃几个月的阿司匹林，并定期复查。

　　4

　　最后

　　这场战役打到此时，终于可以喘口气。

　　感谢那位帮我联系医院的朋友。感谢北京儿童医院综合病房的医生、护士，所有的工作人员。

　　最后提醒一下其他家长吧，

　　如果您家小朋友，同时有以下症状，那么要特别注意了：

　　持续发热5天以上，体温维持在39℃以上，退烧药、抗生素治疗效果不佳；

　　出红色的皮疹，肚子、胳膊、腿、后背……一定警觉；

　　口腔异常，出现咽腔充血、草莓舌(舌乳头潮红、肿大，似草莓)、嘴唇红、皲裂等口腔症状；

　　眼睛充血，没有明显的分泌物；

　　淋巴结肿大；

　　手脚肿胀，手指脚趾蜕皮，肛门周围脱屑。

　　川崎病还有一个更专业的学名，叫做“皮肤黏膜淋巴结综合征”，更好地诠释了疾病的临床表现。皮肤对应着皮疹，黏膜对应着口腔黏膜充血、嘴唇皲裂、“草莓舌”等等，淋巴结自然就是淋巴结肿大，当时林医生摸了阔阔的脖子，应该就是发现了肿大的淋巴结。

　　我的经验是，前四项比较直观，好判断。

　　最后两项得专业医生判断了。

　　当您发现小孩具备了其中几个症状，很有可能患上川崎病，赶紧带宝宝到儿童医院检查。

　　不要想着万一不是呢？

　　万一，是呢？

　　也是在小阔阔被确诊后，有人问起，大家交流后，才发现几例身边亲戚朋友小孩得了川崎病当感冒治疗的，终生服药。

　　小孩的事情，分分秒秒都耽误不起。

　　希望让更多人了解川崎病。

　　希望被耽误被误诊的人越来越少。

　　祝所有人，健康平安。